공공의료데이터 2차 활용, 해외 사례는?
공공의료데이터 2차 활용, 해외 사례는?
  • 한림미디어랩 The H
  • 승인 2021.10.19 09:07
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핀란드·영국·일본, 2차 활용 관리 전담기구 설치…유전자-건강정보 결합 활용도

지난 15일 건강보험공단(이하 건보공단)이 5개 민간보험사의 공공의료데이터 활용 신청을 불허하면서 공공의료데이터의 2차 활용 문제가 다시 도마에 올랐다.

지난해 개인정보보호법·신용정보법·정보통신망법, 이른바 데이터3법이 국회를 통과하며 보험사들의 공공의료데이터 활용이 다시 가능해졌지만, 일선 공공의료데이터를 모두 쓸 수 있는 것은 아니다. 보험사들이 상품 개발을 위해 기존에 활용하던 건강보험심사평가원(심평원) 자료는 다시 사용허가가 났지만, 보다 자료가 방대한 것으로 알려진 건보공단 자료는 여전히 쓸 수 없게 된 것이다. 이에 대해 보험사들은 공공의료데이터의 활용이 활성화된 해외 사례를 들며 공공의료 증진 목적의 활용을 위한 데이터 확대 개방을 요구, 귀추가 주목된다. 

그렇다면 해외에서는 어떻게 의료데이터를 활용하고 있을까.

대한무역투자진흥공사(KORTA)에 따르면, 핀란드 정부는 규제 완화를 통해 의료산업 연구개발을 지원하기 위해 2013년 민간기업의 의료정보 수집과 활용을 허용하는 ‘바이오뱅크법’을 제정했다. 이 법률은 데이터 수집 시 ‘포괄 동의’ 개념을 도입함으로써 연구기관이 프로젝트 시행을 위한 데이터 활용시 데이터 기증자의 동의가 필요 없어졌다. 
또, 2019년 5월에는  「의료 및 사회보장 데이터 2차 활용에 관한 법률」이 실시되면서 통계·과학 연구 등 다양한 목적으로 2차 활용이 가능해졌다. 이에 따라 의료데이터의 2차 활용을 위해 의료데이터 등을 수집·결합·사전처리·공개를 담당하는 데이터 허가기관인 ‘핀데이터(Findata)’가 운영 중이다. 

이 기관은 보건복지부 산하 독립 부서로, 법에서 정한 목적에 한해 관계기관으로부터 의료데이터 등을 수집하거나 그 데이터를 익명 또는 가명 처리된 데이터와 결합해 제공하는 데이터 요청관리 시스템을 운영한다. 

이런 데이터 개방 체제 하에서 핀란드는 ‘핀젠 프로젝트(Finn-Gen project)’를 수행, 유전자정보(게놈) 데이터와 의료정보 결합을 통해 공공분야와 헬스케어 산업의 협력을 도모하고, 전 국민을 위한 맞춤형 치료제 개발을 추진하기도 했다.

심평원 의료자원연구부에 따르면, 국가보건의료서비스 ‘NHS(National Healthcare Service)’ 체제 아래 국민 건강을 관리하는 영국의 경우, ‘NHS Digital’을 통해 디지털 헬스케어 혁신을 추진해오고 있다. 영국 보건복지부에서 운영하는 NHS DIgital은 100개가 넘는 다양한 데이터셋을 수집·관리한다. 

특히, 이 디지털 시스템 안에는 2차이용 서비스(Secondary Uses Servece, SUS)를 구축, 환자 정보를 보건의료계획, 지불제도 등 의료 정책 개발 등에 활용할 수 있도록 했다. 지난 2015년 기준 348개의 기관이 SUS에 의료 데이터를 제출하고 보건복지정보센터가 데이터를 수요자의 요구에 따라 환자 수준의 식별 가능한 정보, 익명화 또는 가명화를 통해 비식별화된 정보로 제공했다. 

옆나라 일본에서는 의료정보작성 사업자인 일본 의료데이터센터(JMCD)가 의료기관과 건강보험 조합으로부터 비식별화된 검진 데이터와 의료데이터, 보험금 지급 데이터 등을 받아 가공, 보험회사에 데이터 분석 서비스를 제공 중이다. 일본 민간보험회사들은 JMCD로부터 받은 건강정보를 건강나이에 따른 보험상품 개발 등에 활용하는 것으로 알려졌다.

앞서 건보공단은 국민이익 침해 가능성과 연구계획의 불충분성을 이유로 민간보험사에 공공의료데이터 공개를 거절했다. 이 두 이유 중 전자의 경우, 법 제28조 5호에 따라 개인식별목적으로 가명정보 처리시 징벌적 과징금 전체 매출의 3%를 지불해야 하는 규정이 마련되어 있기때문에 보호장치가 없지 않은 것으로 평가된다. 

따라서, 공공의료데이터의 2차 활용 목적에 해당하는 연구계획이 어떤 기준을 충족해야 충분한 것으로 간주될 것인지 보다 구체적이고 분명한 지침이 마련, 공유되고 이를 통해, 공공의료데이터의 2차활용이 순기능적으로 이뤄질 수 있는 사회적 모색이 필요하다는 지적이 나오고 있다. 

김주연 대학생기자


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